Après avoir déjà dompté le plus haut sommet d’Europe, l’entrepreneur franco-algérien Sofiane Lesage s’attaque désormais au toit du monde, l’Everest et aux sept plus hauts sommets du monde. Son objectif ? Donner un grand coup de projecteur sur une maladie rare qui ronge son frère et qui a déjà emporté son père : la maladie de Huntington.
C’est une maladie qui est atroce, et on veut que des millions de personnes en entendent parler !» Plus de 300 personnes étaient réunies ce mardi 24 mars 2026 au Salon des Miroirs dans le 9e arrondissement de Paris pour la soirée de lancement du mouvement Climb for Huntington.
« Elle touche plusieurs centaines de milliers de personnes dans le monde, et elle a déjà emporté mon père lorsque j’avais 14 ans. Aujourd’hui, elle s’attaque à mon frère Mehdi. Il faut qu’elle soit mieux connue, mieux diagnostiquée», révèle Sofiane Lesage au milieu du Salon des Miroirs.
Ce mouvement fondé par l’entrepreneur franco-algérien Sofiane Lesage vise à sensibiliser à la maladie de Huntington à travers un projet fou… Gravir les sept plus hauts sommets du monde, avec l’Everest en point d’orgue, en 2028. Des ascensions risquées transformées en campagne de sensibilisation pour “faire connaître au monde” cette maladie génétique. Un coup de communication énorme qui vise à “faire avancer la recherche” autour de cette pathologie encore incurable à ce jour.
La maladie de Huntington, qu’est-ce que c’est ?
«La maladie de Huntington est une maladie rare, héréditaire, neurologique et dégénérative, avec des symptômes physiques, cognitifs et psychiatriques… Surtout, elle entraîne une forme de handicap sévère qui aboutit sur une perte d’autonomie totale», explique le médecin, et vulgarisateur santé sur France Inter, Jimmy Mohamed, invité lors de la soirée de lancement.
Une maladie qui cumule les symptômes de Parkinson, d’Alzheimer et de la sclérose en plaques.
Cette pathologie (découverte au XIXe siècle par le docteur George Huntington, qui lui a donné son nom) touche le mouvement, la mémoire et la personnalité. Transmise de génération en génération, les premiers symptômes apparaissent entre 30 et 50 ans et s’aggravent avec les années.
18 000 personnes concernées en France, et en Algérie ?
Cette maladie rare causée par la mutation d’un gène touche aujourd’hui 6 000 personnes en France, selon l’Institut du cerveau. 12 000 Français sont porteurs du gène.
En Algérie, faute de recensement massif, les données manquent pour comptabiliser le nombre de personnes concernées.
“Faire un maximum de bruit et partir à la conquête de Netflix”
«Un documentaire de 20 minutes sera filmé sur chacune de mes ascensions et l’objectif sera de faire un maximum de bruit pour qu’à partir de la troisième ou quatrième ascension on puisse profiter de plateformes comme Amazon Prime ou Netflix pour l’Everest dans 3 ans, à l’horizon 2028», fixe Sofiane Lesage.
À noter que cet entrepreneur a déjà l’expérience d’ascensions tout aussi risquées puisqu’en juin 2025 il s’asseyait sur le toit de l’Europe, le Mont Elbrouz (Russie). Il devenait ainsi le cinquième algérien de l’Histoire à avoir gravi les 5642 mètres d’altitude de ce sommet selon la Russian Mountaineering Federation.
Une aventure qui démarre en novembre 2026 avec l’Aconcagua et ses 6962 mètres d’altitude. Officiellement lancé ce mardi 24 mars, le mouvement Climb for Huntington précise bien son objectif à travers la voix de son fondateur, également dirigeant de l’agence de voyage algérienne Riwaya Travel : «Ce n’est pas pour me dépasser mais pour donner de la force et une voix à ceux qui vivent cette maladie dans l’ombre », explique-t-il.
200 000 euros en ligne de mire
Une cagnotte en collaboration avec l’association Go Mayar a également été ouverte pour offrir des moyens à la recherche.. Elle s’élève à hauteur de 200 000 euros. Les fonds collectés permettront de « financer les expéditions (logistique, sécurité), la production de contenus pour sensibiliser, le soutien à la recherche scientifique via des partenariats avec des hôpitaux et des centres de recherche spécialisés dans la maladie ainsi que l’accompagnement des malades et des familles », précise le communiqué.
« Je donne toute ma force à mon petit frère Sofiane qui va gravir les plus hauts sommets du monde », a conclu difficilement mais avec fierté Mehdi au sortir de la soirée de lancement Climb for Huntington. Atteint des symptômes de Huntington et entouré par toute la famille Lesage et Berghout, il espère voir son frère arriver au sommet de chacune de ces ascensions: « une réelle opportunité pour parler (enfin) de ma maladie.»
